Tia menghidap sejenis penyakit kulit luar biasa yang menjadikan kulitnya mudah tertanggal apabila kulitnya disentuh. AGENSI
Berita sedih yang menimpa Annemarie Price itu berlaku selepas anak perempuannya, Tia didapati mengalami sejenis penyakit kulit luar biasa yang menjadikan kulit anaknya itu mudah tertanggal jika kulitnya disentuh.
Sehingga Tia berumur dua tahun, Price tidak dapat menyentuh anaknya berikutan penyakit ‘epidermolysis bullosa’ atau Sindrom Rama-rama yang dialami Tia, yang mengakibatkan kulitnya mudah tertanggal, meskipun terkena sedikit sentuhan sahaja.
Malah, jika terdedah kepada sinar matahari untuk beberapa saat, kulit kanak-kanak itu boleh me­lepuh dengan teruk.
“Saya perlu berhati-hati. Dia tidak dapat dipegang dengan ta­ngan kerana tindakan itu akan mengoyakkan kulitnya,’’ kata Price sebagaimana lapor portal redbook.
Bagaimanpun setelah lama menguruskan anaknya, Price telah menemui cara untuk menyentuh anak kecilnya itu.
“Dia gemar duduk pada lutut saya dan kami boleh menyentuhnya, namun kami perlu menyentuhnya dengan lembut,’’ katanya.
Price berkata, dia akan memulakan kehidupan setiap hari dengan membalut kaki Tia dengan pembalut baharu dan memeriksa sebarang lepuhan baharu dan proses itu amat menyakitkan anaknya.
‘Dia (Tia) akan menangis dan memberitahu saya supaya berhenti semasa menukar pakaiannya. Tangisannya amat menyedihkan saya dan saya akan meminta maaf kepadanya setiap kali selepas menukar pakaiannya,’’ kata Price.
Demi menghiburkan Tia, Price akan membawa anaknya itu bermain dengan kanak-kanak lain di tempat permainan khas kanak-kanak sebanyak dua kali seminggu.