Kulit menggelupas seperti serangga

London: Kanak-kanak kecil yang berani ini masih mampu tersenyum di depan kamera meskipun berdepan dengan masalah kesihatan yang teruk.

Kulit tubuh Maisy Keetch, tujuh, akan melecur walaupun dengan sentuhan paling lembut.


Maisy menghidap Epidermolysis Bullosa, yang bermakna lapisan teratas kulitnya tidak bercantum dengan betul.

Walaupun dengan dakapan daripada ibunya, Amy, akan menyebabkan kulit kanak-kanak itu merah menyala, kelihatan seperti melecur.


Kerana itu Maisy terpaksa berhati-hati ketika bermain dengan kanak-kanak lain dan jangka hayatnya hanya 30 tahun.


Kanak-kanak itu yang penyakitnya dikenali sebagai sindrom kupu-kupu kerana kulitnya begitu mudah menggelupas, sama seperti serangga itu. Ini menyebabkan lengannya sentiasa dibalut dan memerlukan rawatan perubatan sepanjang hayat.

Amy dari London Tenggara berkata: “Sebaik dia dilahirkan, saya tahu ada yang tidak kena. Dia meraung sekuat-kuat hati. Tangannya dilitupi tanda gelap dan lidahnya merah menyala. Mulanya saya terkedu. Akhirnya, saya menyedari, bayi saya memerlukan saya untuk menjadi kuat.” Amy belajar daripada jururawat cara-cara menjaga Maisy, termasuk membalutnya serta memberitahu anak sulungnya, Harry yang ketika itu berusia empat tahun supaya berlembut dengan adiknya.


Bagaimanapun, wanita itu mengaku, setiap pagi dia bergelut apabila Maisy bangkit dari tidur dengan lecuran baru dan menjerit kesakitan. “Saya terpaksa memeluknya dengan begitu berhati-hati. Saya akan mandikannya dengan salap khas,” katanya kepada majalah love it! Amy juga menceritakan bagaimana kecederaan Maisy bertambah teruk apabila dia membesar.

“Mulanya dia cuba menggosok kulitnya yang melecur, tetapi ia menyebabkannya sakit. Merangkak juga membuatnya sakit. Saya terpaksa meletakkannya di dalam ‘walker’ yang dialas dengan kapas. “Satu hari ketika berjalan di luar dengan memimpin tangannya, dia jatuh. Saya menarik tangannya tetapi kulitnya mengelupas, tergantung seperti sarung tangan.” Bagaimanapun, Maisy yang sering menggunakan kerusi roda kerana kakinya terlalu sakit untuk berjalan, sudah tahu untuk menjaga keadaannya. Dia memberitahu kanak-kanak lain di tadika supaya mereka lebih berhati-hati apabila bermain dengannya.