Dua beradik berkulit seperti ular

SAYALI (dua dari kiri), Siddhant dan keluarga mereka.

New Delhi: Sepasang adik-beradik digelar ahli sihir dan dipulaukan di sekolah kerana mengalami masalah kulit bersisik seperti ular.

Sayali, 13, dan adik lelakinya Siddhant, 11, menghidap penyakit pelik yang turut menyebabkan mereka bersalin kulit setiap 10 hari.

Ibu bapa mereka terpaksa menyapu pelembap pada kulit mereka tiga kali sehari dan ubat-ubatan juga tidak banyak membantu.

Penyakit yang tiada rawatan itu turut menyebabkan tulang mereka semakin mereput selain menjejaskan penglihatan dua beradik terbabit.

Namun mereka mengaku seksaan terhadap emosi jauh lebih sukar diatasi.

“Saya sendiri jijik melihat tubuh saya di cermin.

“Saya tidak faham kenapa Tuhan jadikan saya dan adik seperti ini. Saya bercita-cita mahu menjadi akauntan, tetapi pasti tiada siapa pun mahu mengambil saya bekerja dengan penyakit ini,” katanya.

Keadaan dikenali sebagai ‘Lamellar Ichthyosis’ itu berpunca daripada gen yang bermutasi dibawa kedua-dua ibu bapa mereka, Sarika serta Santosh.

Sayali dan Siddhant masing-masing diselaputi membran likat seperti air gula yang kemudian luruh dan mendedahkan kulit yang bersisik.

Bagaimanapun, Sarika dan Santosh serta anak perempuan dua beradik itu, Manasvi, sembilan bulan, tidak mempunyai sebarang masalah kulit.

Santosh yang bekerja di kilang alat ganti kereta berkata: “Orang sering menyangka ia penyakit berjangkit. Kanak-kanak lain juga sering lari apabila melihat mereka.

“Namun saya enggan mengurung mereka di dalam rumah seperti haiwan. Saya membawa mereka ke mana saja supaya mereka semakin biasa serta lali dengan reaksi orang.

“Impian saya cuma satu, untuk melihat mereka sembuh,” kata Santosh.

Sementara itu, Sarika berkata: “Anak saya manusia normal dan sepatutnya dilayan seperti insan lain. Setiap anak sepatutnya merasai kehidupan yang normal.” - Agensi
Artikel ini disiarkan pada : Isnin, 5 September 2016 @ 9:41 AM