Pilih mana satu: Duduk rumah atau terbakar?

18 OGOS 2015

Pilih mana satu: Duduk rumah atau terbakar? Djalma Jardin yang maut akibat penyakit genetik Xeroderma Pigmentosum (XP)

SAO PAOLO - BRAZIL. Beratus-ratus penduduk sebuah kampung terpaksa mengelak dari terkena cahaya matahari akibat gangguan genetik Xeroderma Pigmentosum (XP).

Menurut Mirror, 600 daripada 800 penduduk kampung Araras menghidap penyakit berkenaan, dimana kulit mereka rasa seperti 'dibakar' jika terkena cahaya ultra violet (UV).

Seramai 20 penduduk kampung tersebut mempunyai simptom penuh penyakit tersebut yang menyebabkan risiko untuk menghidap kanser kulit semakin tinggi.

Salah seorang daripada mereka, Djalma Jardin maut tidak lama selepas ditemuramah.

"Saya rasa seperti dibakar matahari (jika keluar)," kata Jardin.

Muka Jardin 'hangus' dimamah penyakit XP dan menyebabkan sebelah matanya buta.

"Saya tidur dan keesokan harinya ada kesan (di muka) dan kesan tersebut semakin besar dan membutakan mata saya.

"Jika saya ingin tidur, saya terpaksa menggunakan pita pelekat," katanya selepas salah satu kelopak matanya gagal berfungsi.

Selain itu, seorang abang dan kakak kepada Jardin juga menghidap penyakit sama.

Pengembala tenusu, Deide juga 'kehilangan' sebahagian mukanya akibat penyakit XP.

"Saya terpaksa jalani pembedahan untuk mengeluarkan palate mulut dan rahang kanan.

"Tanpa menggunakan prosthesis (anggota tiruan), saya tidak mampu untuk bercakap," katanya lagi.

Seorang peniaga, Gleice Machado yang tidak menghidap penyakit tersebut gagal mengenal pasti punca sebenar atau asal usul XP.

"Ada yang percaya ianya disebabkan STD (sexual transmitted disease). Ada yang kata ini adalah hukuman dari tuhan," kata Machado yang menggerakkan kempen untuk menyedarkan masyarakat setempat mengenai bahaya penyakit tersebut.

Seorang ahli biologis genetik memberitahu beliau gagal mengenal pasti punca penyakit tersebut 'mengganas' di Araras.

"Kami pergi ke kampung tersebut dan cuba mengenalpasti mutasi genetik yang mereka hidap," kata Dr Carlos Menck.

"Orang awam beranggapan ianya satu penyakit yang merebak, tetapi sebenarnya ia penyakit yang diwarisi," jelas beliau.

Dr Carlos Menck juga orang yang bertanggungjawab memeriksa 600 penduduk yang menghidap penyakit tersebut.

Penyakit tersebut tiada penawar dan doktor hanya mampu menasihati penghidapnya supaya mengelak cahaya matahari jika ingin terus hidup.